以前より公開していた本稿だが、
2021年5月、カルテを参照に大幅に加筆を行った。
自分の記録とカルテが異なる場合はカルテを優先した為以前と記述が異なる場合もあるかと思うが、その点ご了承いただきたい。
◯
癌治療が始まる前に恐怖を覚えない人はいないだろう。
どれだけ闘志を持っていても、片隅には恐怖があるはずだ。
ではその恐怖の正体とは何なのだろうか、
それは「無知への恐怖」であると思う。
だから、知って終えばそれほど怖くはない。
私と同じ治療を行うのならば、あなたは禿げるし味覚もなくなるだろう、
辛いと思うがそれが現実だ。
だが、その先のストーリーもここには記してある。
「彼を知り己を知れば百戦殆からず」
髪が禿げようが味覚がなくなろうが、いずれ改善する事がイメージできていればさほど怖くはない。
この記事の目的は治療の現実を突きつける絶望ではなく、その先にある希望のイメージを持ってもらう事だ。
端折ってある所も多くあるので
それぞれの時期の詳細については過去記事を参考にしていただければと思う。
なお、実際の写真を貼り付けてある箇所もあるので痛々しいのが苦手な人は注意されたい。
それではどうぞ
【治療までを簡単におさらい】
2018年10月 右耳閉塞感あり近医耳鼻科クリニック受診、中耳炎の診断→以降経過観察
2019年10月上旬 市中病院脳神経内科受診、単純MRIにて上咽頭腫瘤指摘
10月18日 市中病院受診、生検と造影CTを行う。
10月25日 生検の結果、上咽頭癌と診断される。
10月28日 PET検査を行う。
11月1日 がん専門病院初診。造影CTを行う。
11月2日 大学病院にて精子凍結保存を行う。
11月6日 造影MRIを行う。それを踏まえステージ4の診断を受ける。
【ここから治療】
多くの病院にかかったが、
癌治療に関しては全て関東のがん専門病院で行った。
治療については
抗がん剤→PEG(胃ろう)増設→抗がん剤+放射線治療の流れである
◯2019年11月8日
週1回、計8回(8週)のスケジュールで導入化学療法(抗癌剤)開始。
使用薬剤はパクリタキセル、カルボプラチン、セツキマブ。
投与中より数時間味覚障害が出現する。
甘みがわからないが塩見はわかり、数時間で味覚は回復した。
この日はマクドのハンバーガーとポテトを食べたように記憶している。
当日治療直後より、デキモノ(医学的に言うざ瘡様皮疹)出現
顔、頭、胸、背中と広い範囲に出現した。
全身保湿剤使用、デキモノに関しては朝晩ステロイド使用。
◯11月9日
投与翌日の朝に嘔吐。夕方38.9℃の高熱、倦怠感あり。
カロナール服用。
午後も発熱続く。
土曜日であったが担当医が当直の為診察してもらう。
インフル検査陰性、経過観察と言うことになり帰宅。
◯11月10日
解熱剤の使用で高熱は消失。体調も回復する。
◯11月14日
それほどまだ髪は抜けていないが、予防的に長かった髪を短く整えた。
3週目より次第に髪が抜け始める。
覚悟はしていたがショック。
ドラマのようにゴソッと抜けるのかとイメージしていたが、毎日少しずつハラハラ〜と抜けていった。
あまり抜けないように、頭を洗う際は泡立てたシャンプーで叩くようにして洗っていた。
◯11月20日
38.4℃の発熱あり
当直医に電話対応していただき、カロナール服用指示あり従う。
◯11月21日
早朝39℃発熱あり、カロナール服用で一時37℃台まで解熱したが、
午後も発熱持続し更に新たに腹部痛も出現した為外来化学療法窓口に相談。
→外来受診し様子見
◯11月22日
皮膚障害強くなって来たため院内皮膚科紹介
アクアチム、ステロイド処方
37.5℃を超える高熱は導入化学療法2ヶ月間に計3回出現した。
発熱は初回に出現しやすく、それ以降は頻度少ないとのこと。
抗癌剤による白血球数の現象が、免疫力の低下を引き起こし熱を出すものと思われる。
◯12月13日
皮膚障害は横ばい傾向
頭皮が痒く、足の親指も痛い。
爪囲炎出現、爪の切り方とテーピングを指導してもらい行うことになる
◯12月27日
右上頸部のリンパ節は触れなくなっているとのこと
◯2020年1月4日
計8回の導入化学療法終了。
◯1月10日
治療に先立ち埋没歯抜去
(いずれ虫歯になるであろう右下奥歯を予防的に抜いた。放射線治療を行うと顎骨がもろくなり基本的には抜歯できなくなる為)
◯1月14日
1回目の入院
◯1月15日
PEG(胃ろう)増設手術施行。
小手術とはいえお腹に穴を開けたのでとても痛む、
安静指示ありトイレどころか寝返りも打てない。
この1日が全治療期間を通して一番辛かったと思う。
その日は一日中痛み止めを飲んでひたすら眠った。
◯1月16日
痛みあり
トイレには行って良いと指示あり、尿意もないのに無駄に何回もトイレに行った。
◯1月18日
食事開始、人生で一番美味いご飯だった。
入院時より排便なし＝便秘→緩下剤(酸化Mg)処方あり
動いた時の痛みはマシになってくる。
ガーゼに少量の血液と浸出液あり。
◯1月20日
右鼻出血あり、自然に止血したので経過観察に。
◯1月21日
放射線治療開始、1/35回目
◯1月22日
シスプラチン1回目。
朝に投与して22時頃多少の味覚の変化を自覚する程度。
◯1月23日
シスプラチン投与翌日
眠気強い。気分不良とまではいかないが、食事をとる気にはならない。
しゃっくりあり。
この日より放射線治療開始。
一日一回2Gyの平日5回/週×7週の計35Gy
◯1月24日
太もも、睾丸のあたり皮膚のめくれあり。
→陰部はアズノール処方
気分良くはないが、気分不良とまではいかない。
眠気が強く辛いレベル。
◯1月25日
便秘あり、座薬処方。
船酔いの様な気分不良続くが、マシになり少量の食事はとれる様になる。
以降気分は軽快に向かっていき食事もとれる様になる。
◯1月27日
ファミチキを食べている。食欲改善とカルテに記載あり。
口腔内カンジタ(所謂カビ、健常者の口腔内にも存在しているが、それが異常増殖することをこう呼ぶ)あり、イトリゾール処方。
◯1月29日
再び気分不良。退院延期する。
◯1月30日
気分軽快になる。
甘味がわかりにくくなっている事に気付く。
◯2月5日
「味、落ちてきました」とカルテに記載あり
放射線治療12/35回目
髪かなり薄くなりハゲ散らかす
こんなことなら最初からスキンヘッドにしておくべきだったと後悔。
◯2月6日
昨晩AM3時〜悪心出現し食物残渣嘔吐3回
→腹部XP実施、制吐剤・輸液実施
抗癌剤に合わせて使った飲み薬による便秘が原因かもとの事。
◯2月7日
喉の痛みあり
食事は普通量とれる
◯2月10日
薬味や香辛料以外がわかりにくい。
放射線治療はこの時点で15/35回目
◯2月11日
吐き気落ち着く
口の中は痛みないが、喉の奥に痛みあり。
首回りもヒリヒリする。
カルテ記載「もう半分来てますよね。そこまでじゃないですね、まだ」
◯2月12日
シスプラチン 2回目
前回同様、数日間の気分不良。
◯2月13日
放射線治療17/35回目
会話中、唾液が出にくくなっている事を自覚。
唾液障害は放射線による副作用。
排便少量、腸の動き弱い。
◯2月17日
再び口腔内カンジタあり。イトリゾール処方。
気分不良ピークを越して常食(普通の人の食事)を8割摂取
◯2月18日
悪心強く食事摂取進まず。売店で食べれそうなものを買って食べる。
経口摂取5割以下
判定、軽度栄養不良とのこと
◯2月19日
退院予定だったが悪心増強あり延期
昼ごろ吐き気はマシになる。
院内徘徊迷惑おじさん
基本的にベッドの上しか居場所がないので、毎日少しでも歩くようにしていた。
髪のハゲ散らかし具合が大変不愉快。
皮膚科医師に相談したところ、剃るのはダメだがバリカンでカットはOKとのこと。
◯2月21日
味覚3〜4割になる
放射線治療は23/35回目
「何が食べられるか色々試しています。昨日はいなりずしを食べました。体重は少しずつ減っています」
看護師コメント→皮膚炎G2 著明な発赤あり。左鎖骨上に2mm程度大複数の表皮剥離あり。モイスキンパッドの保護についてお伝えする。
院内の理容院にて髪をスキンヘッドにしてもらう。
肌が弱くなっているので剃ることはできず、正確にはバリカンで丸たので
ごくごく短い坊主であるが…
スキンヘッドにするのは抵抗があったが、
洋画のチンピラみたいで結構気に入った。
ハゲ散らかすくらいなら絶対丸めてしまう方がオススメ。
ついでにお肌の調子も記念撮影。
◯2月28日
味覚1〜2割
普通食摂取、胃ろうも使っている
急性期有害事象やや悪化も自制内
「胃ろうはほとんど使ってないです。せっかく作ったから使ってるくらい。食事は匂いのあるものがまだ食べやすいので普通食を全然食べてますね」とカルテ記載あり
この頃はカレー、酢の物、にんにくのものなどを好んで食べていた様に思う。
ずっと入院していたと思われがちだが、治療の半分以上は通院で行った。
通院の際は徒歩で病院まで行き、往復6キロほど毎日歩いていた。
◯3月3日
シスプラチン 3回目
今回は吐き気止めのおかげで副作用軽い。
しかし、 吐き気どめのオランザピンの副作用で眠気が強い。
味覚障害ひどくなりほぼ味覚わからない。
物によって不味く感じる。
◯3月9日
右耳閉塞感あり、聴力検査を行う。
◯3月10日
右耳痛みあり、外耳道炎症と診断。
抗菌薬服用と点耳薬開始。
◯3月11日
全ての治療終了。
この時体重59.3kg
首は日焼けの様に黒ずむも火傷の様なただれ無し。
デキモノあまりよくならず。
(皮膚炎grade1、色素沈着のみ＝かなり軽い方かと…)
味覚ほぼ皆無。味覚は体感10%以下、5%ほどか。
喉の渇きは大きい。
◯2020年3月13日
退院
お世話になりました。
【ここから治療終了後のこと】
治療の効果判定は3ケ月後の6月に調べる事となり、その時点で治療終了か追加治療を行うかが決まるため、PEGはその時まで残す事となった。
◯2020年4月1日
経過観察の診察があった。
味覚は3割ほどわかる様になったが、辛いものは倍辛く感じる。
喉の痛みは消失。
新しいデキモノ(主に後頸部の毛嚢炎が数個)が出てくる。
右耳の聞こえやすさは改善なし。
採血の結果、白血球の数が普通の人の半分だった。
◯5月1日
味覚8割ほど回復、以前と変わらないほど食べられている。
デキモノの方はあまり落ち着かず、色素沈着の方は治療間際とあまり改善ない。
2月半にバリカンで丸めた髪は、3cmほどに伸びた。
右耳聴力は変わらず聞こえにくい。
◯5月18日
前回のCT、MRI検査で残存するがんは画像上見当たらない
→無事PEG抜去になる
◯6月14日
味覚は100%回復した(感覚的には)。
病気をする前はろくなものを食べていなかったので何を食べても美味くて幸せだ。酒たばこをやめたのもあって、コーヒーにハマって家でいれているが味の違いがよくわかる。
唾液腺障害は変わらず残っている。
朝起きると喉がカラカラだが、口腔乾燥で目が覚めることほどではない。
補水なしに軽いランニングならば2kmくらいは走れるが、沢山人と話すと喉が渇く。
とはいえ、この感じならば仕事や日常生活は支障はない。
自分で認めるのは辛いが、唾液腺は放射線で障害を受けた場合完全に回復する組織でなかったと思うので、これ以上回復しないように思う。(記憶なので間違えていたらすいません。)
毛、肌はごらんの通り。
当初に比べて肌荒れもかなり落ち着いた。
綺麗ではないけど、当初のことを思うと不満はない。
6月に入ってからの大きな変化としては、放射線によって一時脱毛していた所の毛が生えてきたことである。
ちなみに放射線による一時脱毛の期間は1.5か月～半年だったと記憶しているので、3/11に最終の放射線治療を受けた私の場合はかなり早い期間で生えてきたようである。若いからか、亜鉛を取ってるからか理由は不明だがこれはラッキーだ。
長いところは4㎝程にまでのびた。
1mmにまで丸めたのが2月の21日なので、
「1か月で1㎝伸びる」というのはあながち間違いでないようだ。
ここまで伸びるとソフトモヒカンにすることもできそうだ、
モヒカンで強面なのに、タバコも酒もやらないのって面白いし。
姪っ子になぜおじちゃんの毛はくくれないのかと怒られた
知らん
◯7月
バイク事故で膝蓋骨骨折
呆れた
職場の人にはオリンピックが延期になったので、
指導を続けねばならず、日本には帰れないとテレビ電話で伝えておいた。
◯8月初旬
職場復帰
容姿面は気にならない程度になった
口腔内乾燥あり日中だけで1ℓほど水を飲む。
髪が伸びてきたので整える為に切ってきた。
2020年の2/21にスキンヘッドにしたので、半年でここまで伸びたことになる。
相変わらず、放射線治療の線量の多かった頸部は髪の生え方がまだらであまり綺麗ではない。後頭部部分の髪を伸ばして隠す他ないと思うがどうだろうか。
後、髪が短くなったからか髪が癖っ毛になった。元々髪が細くストレートなのに不思議だ。パーマを当てたりもしていたので神様からのプレゼントとポジティブに捉えておこう。
少し違和感はあるしカッコイイとは言えないけれど、復職前に人前に出れる肌、髪型になって良かった。命を救ってもらったのだから高望みもしないよ。
この時期に37.4度の発熱と咳あり→
一週間ほどで自然軽快、しかしのちのCTで肺炎と発覚。
肺炎のまま仕事をしてしまえるほどの体力になった…
◯8月後半
唾液分泌40%
味覚100%
健側の1/4程度の聞こえだった右耳に鼓膜チューブ挿入術施工。
耳だれ(サラサラの鼻水のような)が出るが、聞こえるようになったので我慢。
これを入れることよって音響の左右差に関してはほぼ違和感がなくなった。
感覚のズレはあり、鼓膜が2枚あるような感じ。
耳だれの掃除のため2、3週間に一度市民病院に耳掃除に行かなけれなならなくなった。日中仕事している自分にはかなりの負担。
◯2020年10月
髪を整えてきた。
一度短くしてしまうと伸びかけが変で、つい切りに行ってしまう。
未だがん治療の副作用で天然パーマ気味なのだが、本人は気に入ってるのでこのまま天パになってほしい。
7割国費負担でパーマを当てられたとと思うとかなりお得感あり。
唾液腺の方はだいぶ回復して、
ガムを噛んでいれば刺激されて唾液が出るので日中1リットル程の水で普通に生活出来る。
唾液が出にくくなると虫歯になりやすくなるので、ガムも虫歯予防に効果のある特殊なものを食べている。これで一石二鳥。
[トクホ] 江崎グリコ ポスカ<クリアミント>エコパウチ 初期虫歯対策ガム 75g×5個 虫歯予防
就寝中、喉の渇きで目が覚めることが多々あったので、寝る前は口腔乾燥を防ぐゼリーを塗っていた。
何種類か試したが個人的にはこれがおすすめ。
バイオティーン オーラルバランスジェル お口にうるおい 口臭予防 低刺激 単品 1本
うがいするだけのものも、スプレータイプのものも全然持久力がない。
気持ちは悪いがジェルタイプのものをしっかり塗るのが良さそう。
起きた時のねばつきは口の中の雑菌の繁殖が原因のようだ。
市販のマウスウォッシュ(アルコールの類)も何種類か試したが、
歯科医のうがい液でも使われているイソジンのものが強力でオススメ。
◯2021年1月
昨年8月に耳管チューブを留置し、その耳だれのフォローを別の医師に行なってもらうことになった。
ご縁あって「よく診る」と評判の先生と知り合えたのだが、数分診察を終えると一つ塗り薬を処方されて終わり。
やはりそんなものかと処方された薬を2晩塗ると、なんとあれほど苦められていた耳だれが完全に治った。（少なくとも半年ほど耳だれ出ず）
処方していただいた薬は
タリビッド耳科用液0.3%、リンデロン液0.1%である
偉いと言われる先生は、言われるだけの理由があるなと感心してしまった。
同時に、症状変わらない場合は他の医師に診てもらうことも大切だなと改めて痛感した。
◯2021年3月
髪を切ってきた。
がん治療の特典として付いてきた天パは消えてしまって、すっかりサラサラ軟弱ヘアーに戻ってしまった。
一年間のビフォーアフター
天パくらい特典くらい欲しかったな、神様は気が利かないやつだ。
一年伸ばせば気にならない程度に髪は伸びるかなと感じた。
途中切りにかなければもっと伸びてただろうが、見た目よく伸ばしていくのが中々難しい。
正直スキンヘッドのままかソフトモヒカンなどベリーショートの髪型でも良ければ直ぐにでも整う訳だが…
PEGがあると踏ん張ることができず、暫く運動出来なかった事もあり、
筋力はかなり落ちてしまった。
これからは体にストレスのかかるトレーニングなどではなく、ウォーキングなど健康維持のための静かな運動をしていこうと思う。
今年の目標は富士山だ。(問題は粉砕骨折した膝の方だが)
唾液は相変わらず出にくいが、
ガムを噛むことで動いたり話したりしながらでも大体1ℓも水があれば日中は過ごせる。
普通の人からするとよく飲んでるなぁと思われる程度かな、
唾液腺の回復はもうこの辺で終わるかなと自分では思っている。
日常生活に支障がないのでそれなりに満足だ。
カルテ開示は自分の闘病の証にもなるし、
あの時あんな事だったな、スタッフにそう言ったのだなと思えて面白い。
スタッフの名前を見ると、あの人元気でやってるかな？など思って見たり。
皆さんも是非カルテ開示を行って見てください。
◯
以上が今までのまとめです。
もし、質問などあればお気軽にコメントください。
なるべく元気に振る舞おうとは思っていますが、
仕事の方も忙しく、プライベートではずっと一人で過ごす中で気分が上がらない時があるのも事実。
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