いよいよオリンピックが始まった。
ミーハーなので開幕式はみたが、それ以降なんの試合も見ていない。
友人には「どうしたの、忙しいの」と心配されたが、スポーツ観戦に興味のない人種がいる事もわかっていただきたい。
私は今一人、静かにコーヒーを飲みながらブログを書き綴っている。
いつもながら長ったらしくなりそうなので、今回も目次をつけた。
一般社団法人AYAがんの医療と支援のあり方研究会(以下AYA研と略す)に入会した。
AYA研についての説明の前に、AYA世代という言葉についておさらいしたいと思う。
AYA世代について
“Adolescent and Young Adult（思春期・若年成人）の頭文字をとったもので、主に、15歳から30歳代と対象が広く、年代によって状況が異なることから、15～19歳をＡ世代、20歳代以降をYA世代として分けることがある“
(主にがん医療においてのみ表現される言葉)
AYA世代(15−39歳)のがんは全がん患者のうち約2.5%しかおらず、
身体的影響、社会的影響、経済的影響において小児とも成人とも異なる部分がある。
例えば幼児であれば、治療についてお金のことを自身で考えることはないだろうし、
80歳の人であればがん治療によって不妊になることを考えることはないだろう。
AYA世代は多くの人にとって、
親から自立したり、生活の中心が家庭や学校から社会での活動に移行したりしていくなど、大きな転換期を迎える時期である。
家族のこと、お金のこと、学校のこと、仕事のこと、将来のこと…
患者自身にとって、世代特有の問題がある。
加えて、医療の面からみても小児がんと成人のがんが混在したりと複雑な面が多いようだ。
上記データ等は国立がん研究センターがん情報サービスより一部改変して引用
これらAYA世代のがん治療について学ぶ中で、AYA研の取り組んだ研究やデータを目にすることが多くあり、私も何か役に立てることがあればと思い今回入会させていただいた。
AYA研入会について
AYA研とは
“思春期・若年成人（Adolescent and Young Adult, AYA）がん領域の学術活動、教育活動、社会啓発及び人材育成等を行うことにより、思春期・若年成人がん領域における医療と支援の向上に寄与することを目的として、医療者、研究者、患者、家族などが協働して活動する研究会です。（略称：AYA研、英語名称：AYA Oncology Alliance）”
AYA研発行の冊子などが置かれているのを目にしたことがある方も多いのではないだろうか。
今回私は準会員＝がん患者として活動に参加させていただく事となった。
私にとっては、本業の身分、立場はもちろん大切ではあるが、同じくらい匿名で自由に出来るここ(インターネット上)が居場所として大切なのだ。
今後も一がん患者として匿名で活動していきたいという思いがあり、正会員としての参加は見送った。
自分にできる形でできることに取り組ませていただければ思っている。
国立がん研究センター寄付について
前回の経過観察の時に、自分の治療先の病院が寄付を募っていることを知った。
闘病、療養中から現在に至るまでブログやSNSの友人から沢山送り物をいただき支援していただいた。
本来であればお返しするのがマナーだとは重々承知していたが、
匿名でいただいたものもありお返し出来ないままになっていた。
辛かった時期に沢山の人々に支えていただいたのに、私は何も返せていない。
だから私も恩返ししようと思った。
特に、今回募っている建替プロジェクトの寄付については遠方から治療にいく患者さんとその家族が泊まれる隣接型宿泊施設の建設が盛り込まれていることが最終的な寄付の決心となった。
ご存知の通り、私は関西から関東のがん専門病院へ数ヶ月に及ぶ治療に参った。
「自分が選んだ病院で、後悔の無いように治療が受けたい」
自ら選択した事とはいえ、4ヶ月×10万円の家賃はとても大きな出費だった。
ある時、外来で怒鳴っているおじいさんがいた。
「金のないモンは死ねっていうんか‼︎」
どうも、遠方から遥々この病院まで来たようであるが、この病院は入院ではなく通院での治療が基本であり、遠方から来る方はマンションやホテルを確保しているという話を受けての反応だったようだ。
（通院でのがん医療は現在多く行われており、患者にとって体力的衰えが少ないことや、社会との関わりが保ち続けられるなど多くのメリットがあるからこそ推奨されている方法であることは承知の通り。意地悪で入院させないわけではない）
地域による医療格差を少なくするためにも、
このような宿泊施設ができれば良いなと兼ねてから思っていたのだ。
以上の理由から、心ばかりではあるが寄付をさせていただいた。
（銘板に名前を載せてくれるようなので、少しその楽しみもあるが）
国立がん研究センターは研究開発法人であり、
国からの支援をほとんど受けていない(受けている分については用途が指定されてしまっている)そのほとんどを自分たちの経常収支で賄っているのが現状だ。
国はこのような施設に力を入れなければ、どこに金を流しているのだろう。
この国のがん医療の発展のためにも、少しでも寄付が集まればいいな。
私が行ったものはこちら
◯
連休でブログのアクセス数が減っている。
みんな出かけているのかな、オリンピックを見ているのかな。
そんなことを思いながら、図書館で一人パソコンを叩いている私です。
それではまた。
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